Официальный сайт администрации города Советского

Депутаты Думы ХМАО обратились к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьёзная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств.

«Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», — говорит Андрей Осадчук.

В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни, входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие.

«По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включёнными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведётся большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени Думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», — отметил депутат Осадчук.

Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 1000 населения. Значительная их часть передаётся по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причём симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причём около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.